"Редкий" пациент в фокусе
16 октября на площадке Общественной палаты Воронежской области состоялось выездное заседание в рамках Всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра». Тематикой мероприятия стала актуальная проблема – «"Редкий" пациент в фокусе». Его участниками стали представители региональных органов власти, профильных ведомств, медицинского сообщества.
На заседании присутствовали руководитель Центра «Парус надежды» Петрова Ирина Валерьевна и заместитель руководителя по медицинской части Горчакова Лариса Павловна.
Ирина Валерьевна выступила с докладом, в котором осветила реабилитацию детей с орфанными заболеваниями в условиях Центра, с какими проблемами сталкивается учреждение и родители, отметила механизмы поддержки семьи.
Участники встречи сошлись во мнении, что только благодаря межведомственному взаимодействию можно выстроить эффективную систему поддержки «редких» пациентов, обеспечив им своевременную диагностику, качественное лечение и полноценную реабилитацию.
